Dnevnik, OD PETKA DO PETKA - Zlatka Ornik, vodja Enote VDC Zveze Sonček Maribor.

Prenesi PDF (2,52 MB)

Petek, 31. avgusta

Noč mi ne prinese takojšnjega in mirnega spanca, čutim težo in stres prihajajočega tedna. Še samo osem dni je do premiere naše nove gledališke predstave Razstava src v Lutkovnem gledališču Maribor, s katero se bo Sonček predstavil na EPK. V njej igramo člani Sončka - mariborskega društva za cerebralno paralizo, zaposleni Varstveno-delovnega centra Sonček Maribor ter zaposleni in stanovalci Stanovanjske skupine Pragersko. Tudi skozi kulturno udejstvovanje poskušamo doseči večjo pozornost javnosti, se suvereno vključevati v družbo, razbiti stereotipe in tabuje o invalidnosti. Težko je preseči dobro. Nekdanja Sončkova gledališka skupina Odpisani je leta 2001 na Borštnikovem srečanju, kjer smo v spremljevalnem programu odigrali Kralje in lopove, dobila zlato značko. Takrat je z nami delal Nebojša Pop Tasić, tokratno predstavo pa je režiral Rok Vilčnik - Rokgre. Letos zgodaj pomladi je prišel v center, spoznal naše uporabnike in z njimi preživel kakšno urico. Nato sva sedla pod češnjo, iz mene je izbrskal še kakšno podrobnost o bodočih igralcih in si na list papirja beležil njihova imena in kratice, ki so bile videti kot registrske oznake krajev v Sloveniji: SG - slabši govor, KK - krajša koncentracija ... Čez 14 dni je po elektronski pošti poslal tekst, vloge so bile večini pisane na kožo. Genialno.


Sobota, 1. septembra

Še zadnji nakupi za šolo. Spet ne dobim vsega na istem mestu, klasika. Sledi iskanje športnih copat za trening. Računali smo na nogometaša (a ne, ata?), zdaj imamo pri hiši 13-letnega hiphoperja. Morda pa kakšen vnuk ... Popoldan si ob občasnih prekinitvah zaradi sušilnega in pralnega stroja krajšam s sudokom. Težjo ravnjo, se razume. Je pa res, da mi gre danes težje kot po navadi. Vsake toliko si zapišem, kaj je treba v naslednjem tednu še postoriti, doma in v službi. Občasno me zmoti še nabijanje električne kitare, otrokom so se nekoliko pozno prebudili glasbeni geni. In se mimogrede zgodi, da sta v enem kvadratku enaki številki. Ko zložim še zadnje perilo, prinese partner Vlado novo potovalko. Vrnil se je z morja, kjer je pomagal beograjskemu društvu za cerebralno paralizo pri izvedbi kolonije. Večer preživimo ob ekranih, "moji, njegovi in najini" ob računalniških, midva ob televizijskem.


Nedelja, 2. septembra

Kosilo je zgodaj, sin Vasja in pastorek Jani odhajata popoldne vsak na svojo stran, eden v Elerje, drugi v Vrtiče. Preko študenta delata kot spremljevalca in športna inštruktorja v poletnih programih Zveze Sonček v naših rekreacijskih centrih. Vsa družina je vpeta v Sonček, še najmlajši Saša, ki je za zdaj udeleženec Sončkovih integriranih počitnic za otroke. Čaka na magično mejo petnajstih let. Obljubili smo mu, da bo takrat prvič sodeloval kot prostovoljec. Zvečer se z Rokom dobiva v studiu pianista in skladatelja Sebastijana Duha, on je zaslužen za čudovito glasbo skozi vso predstavo. Ko si nadenem slušalke in stopim pred mikrofon, mi glas občutno drhti. Ampak tehnika naredi svoje. Posnamemo zaključni song.


Ponedeljek, 3. septembra

V službi se že takoj po organiziranih prevozih začnemo pripravljati na odhod v lutkovno na vaje. V predstavi sodeluje kar enajst igralcev na invalidskih vozičkih, gneča pri vratih in kombijih je nepopisna. Rok ne mara zamujanja, vsi se tega dobro zavedamo. Odhajam med zadnjimi. Tisti, ki niso vključeni v gledališko skupino, se počasi vračajo v delavnice in nadaljujejo izdelovanje voščilnic in izdelkov iz lesa in gline. Tik pred vstopom v kombi mi poštar med goro reklam za "česar-vse-ne-potrebujemo" izroči pomembno pismo s predračunom za adaptacijo zgornje etaže Stanovanjske skupine Pragersko. Potreba po dodatnih sobah je velika, čakalna vrsta vedno daljša, nekaj je takih, ki potrebujejo akutno namestitev. Z donacijami nekaterih staršev in peščice podjetij ter ustanov nam bo morda le uspelo do novembra vseliti nove stanovalce. Na račun Zveze Sonček se počasi steka denar. Pokličem gospoda Vladimirja Rukavino, pomaga nam pri zbiranju donacij za dvigalo, brez katerega na Pragerskem pač ne gre. Sporočim mu zadnje novice. Javim še Dejanu, vodji stanovanjske skupine, on se morda še bolj kot novi stanovalci veseli dodatnih prostorov. Stiska tam je res velika, tako prostorska kot kadrovska. Med vožnjo me kliče Lidija Šestak Zorič, predsednica društva in mama sina s cerebralno paralizo in z motnjo avtističnega spektra. V povprečju se slišiva vsaj dvakrat na dan, kar kaže povezanost mariborskega društva in varstveno-delovnega centra. Zdaj, tik pred premiero, je število najinih klicev včasih dvomestno. Usklajujeva še zadnje podrobnosti o tiskovni konferenci, gledališkem listu, vabilih, pa še o strokovni ekskurziji v London takoj po premieri, o odprtju trgovine Sonček v Vetrinjski ... Skačeva z ene teme na drugo, čuti se vznemirjenje pred premiero. Obema je delo pod adrenalinom domače in se dobro znajdeva. Lidija je predana predsednica, svoje življenje je podredila sinu in Sončku. Zato sploh ni bilo vprašanje, ali bo v vlogi predsednice še en mandat.


Torek, 4. septembra

Danes prvič zaznamujemo svetovni dan cerebralne paralize. V Sloveniji je več kot 4000 oseb s cerebralno paralizo. Še več je njihovih družinskih članov, ki skupaj z njimi delijo vse posledice te trajne okvare možganov. Vsi ti ljudje si zaslužijo, da se vsaj na ta dan opozori na njihove težave. Čeprav je cerebralna paraliza še enkrat bolj pogosta kot multipla skleroza, pogostejša od paraplegije, od mišične distrofije, ljudje o njej vedo le malo. Kljub ozaveščanju javnosti, kaj je Zveza Sonček, kateri programe ponujamo, kaj je naše poslanstvo, kdo so uporabniki storitev Zveze Sonček, še vedno tu in tam kdo pokliče in želi preko nas na Bahame, v Grčijo ... Mika me, da bi enkrat nekomu potrdila rezervacijo in navedla svoj transakcijski račun. Zveza Sonček je v poslanici ponovila zahteve, ki jih že nekaj let bolj ali manj neuspešno naslavljamo na državo, od preglednega in pravičnega sistema zdravstvenega varstva, prilagoditve osnovne šole slehernemu otroku, razumne odprave vseh arhitektonskih in komunikacijskih ovir, enotnega sistema zaposlovanja... Le še pol ure je do tiskovne konference v Vetrinjskem dvoru, na kateri bomo skupaj z Rokom in Lidijo poskušali pojasniti razloge za nastanek predstave. Spet bo priložnost, da predstavim vizijo in poslanstvo Zveze Sonček. In spet odhajam iz centra v zadnjem hipu.


Sreda, 5. septembra

Zjutraj peljem Sašo v šolo in si ob CDju prepevam moj song iz predstave. Saša zna besedilo že na pamet, z mano prepeva "zato naj pride, kar pač pride, saj ne moreš ubežati, in vse tisto, kar uide, čaka te nekje za vrati ...". Občasno pripomni kakšno pikro na tekst ali na moje petje. Ko ostanem sama, pojačam glasnost petja in hitrost vožnje. Še pred vajami se trudim v naglici narediti pisni osnutek poteka dneva odprtih vrat. 27. septembra jih bomo odprli v vseh centrih Sonček po Sloveniji. V mariborskem bomo za otroke iz bližnjih pobreških vrtcev in šol (naše stalne goste) povabili brata Malek iz ustvarjalnega društva Eleja, z atraktivnimi žonglerskimi točkami in zabavno animacijo sta navduševala otroke že na naših poletnih počitnicah. Čakamo še na potrditev Gregorja Stermeckega in Bilbi. Njiju se že veseli večina naših odraslih uporabnikov. Na dopoldanskih vajah še vedno občasno tu in tam kdo pozabi tekst in posledično improvizira. Zatežim jim z Anthonyjem Hopkinsom. Mojster igre poudarja, da se lahko improvizacija začne šele, ko besedilo stoodstotno obvladaš. Če še to ne bo dovolj, jim bom jutri zapretila z direktorjem Primožičem, kot karizmatičnega vodjo ga vsi spoštujemo.


Četrtek, 6. septembra

Ob prihodu v službo mi sodelavka Nataša, moja desna roka, napove vsaj dvomesečno bolniško zaradi operacije. Še to! Res jo bom pogrešala, predvsem zaradi tistih njenih lastnosti, ki jih meni primanjkuje. Že davnega leta 2000 so mi sodelavci ob zaključku leta v šali podelili pisno priznanje za nenadomestljivost in prispevek k ohranjanju mita matere Tereze. Ja, počasi bi se morala naučiti besedice ne in biti bolj odločna. Ob vodenju centra z zdaj že okoli 50 zaposlenimi se večkrat spomnim ravnanja in veščin Alenke Zupančič Danko in Alenke Seršen Fras, bivših vodij, ki sta me res veliko naučili. Tudi njiju pogrešam. Doma me v nabiralniku čaka drugi opomin iz knjižnice. Vojnovićeva Jugoslavija, moja dežela gre nazaj neprebrana. Pa tako dolgo sem čakala nanjo. Pozno zvečer pošljem dnevnik Jelki Bratec, vodji stanovanjskih skupnosti Zveze Sonček, da pripomni kakšno modro. Čutim dolžnost, da tekst pred objavo prebere še Lidija. Pošljem ga še njej.

Zalotim se, da spet razmišljam o dopustu konec septembra. Nujno ga potrebujem. Deset dni Črne gore ter Bosne in Hercegovine, ki sva ju letos prekrižarila z Vladom, je bilo premalo za odklop. Rada te imam, Sonček. A cena je včasih kar visoka. •

Foto: Ciril Horjak
Zlatka Ornik